In dit hoofdstuk wordt MCDD (Multiple complex Developmental Disorder, meervoudige complexe ontwikkelingsproblemen) behandeld. Kinderen met MCDD vertonen ernstige stoornissen in hun ontwikkeling, die al manifest worden in de peuter- en kleuterperiode, vóór de leeftijd van 6 jaar. De sociale en emotionele ontwikkeling worden ernstig verstoord, maar ook de cognitieve ontplooiing, het denken, als intern sturingsmechanisme, is aangedaan.
Deze kinderen hebben altijd bestaan en steeds is naar een beschrijving van hun problematiek gezocht, omdat ze niet binnen de criteria van de gangbare classificaties vielen. In de loop der tijd zijn een aantal benamingen voorgedragen: Ontwikkelingspsychosen, Kinderschizofrenie, Atypische ontwikkeling, Symbiotische psychose, Borderlinestoornissen van de kinderleeftijd, Autistische psychopathie, Schizotypische stoornissen, Schizoide stoornissen van de kinderleeftijd.
Ook in de DSM zijn deze kinderen (nog) niet te plaatsen. Ze vallen buiten de criteria voor autisme of van schizofrenie en komen dan terecht in de categorie NOS, Not Otherwise Specified, waardoor onduidelijkheid blijft bestaan over de aandoening met haar kenmerken, maar ook en vooral over de behandeling.
In feite zijn er in de loop der tijden drie groepen diagnoses geweest. De diagnoses die het kenmerk psychose benadrukten (zoals Kinderschizofrenie), de diagnoses die het kenmerk sociaal-emotionele problematiek op de voorgrond stellen (zoals Autistische psychopathie) en de samenvoeging van beide (bijvoorbeeld Borderline).
De belangrijkste verwante stoornissen aan MCDD, en daarom ook de historische bronnen van de classificatie, zijn autisme aan de ene kant vanwege de sociaal-emotionele problematiek, en aan de andere kant schizofrenie vanwege het psychotische element.
De verwarring van autisme en schizofrenie wordt duidelijk bij het onderzoek van Bender. In 1947 spreekt Lauretta Bender over “schizofrene” kinderen. De term autisme is op dat moment nog niet ingeburgerd. Ze beschrijft deels dezelfde problematiek als de pioniers op het gebied van autisme Kanner (1943) en Asperger (1944/1997) deden, deels ook uitgebreider. Er vallen meer kinderen dan alleen autistische onder, maar ook de kinderen die we nu als MCDD zouden diagnosticeren.
Bender geeft het gemis aan besef van identiteit als het essentiële probleem aan: “The significant problems are identity, body image and body function problems, object relationship and interpersonal relationship both in the family and the larger world, orientation in time and space, meaning of language and, finally, the problem of anxiety. The disturbance in identification processes; that is, difficulties in identifying one”s self and thereby relating to the rest of the world, is the essential psychological problem”.
In de diagnose “borderline” wordt het spanningsveld van de problematiek van deze kinderen verwoord. Ze duidt op het gegeven dat er zowel “neurotische” als “psychotische” elementen een rol spelen. Kosenfeld-Sprince (1963) bespreekt het concept van borderline via de psychoanalytische theorie, waar het zijn oorsprong vond, en spreekt van problemen in de Ik-sterkte (ze gebruikt daar de psychoanalytische term ego-sterkte voor), en een gebrek in het maken van interne representaties. Hoewel de psychoanalytische verklaring op de achtergrond is geraakt, blijven de begrippen “ego-sterkte” en “interne representaties” in vergelijkbare vorm (ik-sterkte, zelf) terugkomen in de latere beschrijvingen van de problematiek.
Steeds wordt bij de verschillende beschrijvingen aandacht besteed aan de (pre)psychotische elementen die bij deze kinderen een rol spelen. Pine (1974), die borderline beschrijft in termen van een falende ego-organisatie, stelt zelfs dat er geen fundamenteel verschil lijkt te zijn tussen de kinderen met borderline en sommige vormen van psychoses in de kindertijd.
In 1986 introduceren Cohen, Paul en Volkmar Multiplex Developmental Disorder, later Multiple complex Developmental Disorder genoemd. Het onderzoek van Van der Gaag laat zien dat MCDD de historische begrippen dekt die hiervoor genoemd zijn. De diagnose MCDD is ontstaan uit de klinische ervaring van een tekortschieten van de bestaande diagnoses.
In de classificatie wordt getracht algemene kennis te verzamelen en te ordenen zodat deze gerelateerd kan worden aan het individuele geval. De classificatie van de kinderen met wat inmiddels MCDD genoemd wordt, is moeizaam geweest doordat deze kinderen kenmerken vertonen die in verschillende andere diagnoses ook voorkomen (angststoornissen, ADHD, stemmingsstoornissen, autismespectrumproblematiek). Echter, juist het samen voorkomen van deze kenmerken en hun onderlinge samenhang is specifiek voor deze kinderen. Omdat de problematiek van deze kinderen niet voldeed aan criteria van de gebruikelijke diagnoses, werd de toevlucht genomen tot restcategorieën, bijvoorbeeld “diffuse ontwikkelingsstoornissen”, of de DSM-categorie en ICD-10 categorie NOS: Not Otherwise Specified (in het Nederlands NAO, Niet Anderszins Omschreven), vooral PDD-NOS: Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified.
In feite is de diagnose MCDD voortgekomen uit de restcategorie PDD-NOS. Het gaat bij PDD-NOS om kinderen met autistische kenmerken zonder dat ze volledig vallen onder de criteria voor autisme van de DSM-IV, enerzijds omdat ze niet aan alle criteria voldoen, anderzijds omdat de criteria in veel mindere mate aanwezig zijn. In deze restgroep kwamen ook kinderen terecht die ten onrechte de diagnose autisme, autismespectrum-stoornis of PDD-NOS kregen. De oorzaak is dat zij kenmerken vertonen die zij delen met verschillende andere aandoeningen, bijvoorbeeld autistische kenmerken. Het is echter niet juist om MCDD te rangschikken onder autisme, omdat bij MCDD niet het probleem in sociale interactie centraal staat, dat kenmerkend is voor autisme, maar een diepe stoornis in de regulatie van essentiële functies: affecten (angst en agressie) en de realiteitscontrole (denkstoornissen en het onderscheid kunnen maken tussen fantasie en werkelijkheid), waarbij zelfs een (pre)psychotische beeld kan ontstaan. Daardoor bestond de noodzaak voor een nieuwe diagnose.
MCDD valt dus niet binnen het autismespectrum, hoewel het kenmerken van autisme behelst. Het is geen bijzondere vorm van autisme of van PDD-NOS, maar het is een specifiek te omschrijven ontwikkelingsstoornis. In figuur I staat weergegeven hoe de verwarring van bijvoorbeeld autisme, ADHD en MCDD kan ontstaan. In de gebieden B en C bestaan autistische kenmerken die voorkomen bij MCDD, dat daarmee nog niet als autistische gekenschetst kan worden. De kern van MCDD ligt niet in het gebied A, B of C. Hetzelfde kan gezegd worden over kenmerken van ADHD en de overlap met MCDD.
Figuur I: Overlap van kenmerken van MCDD, autisme en ADHD, vrij naar Delfos (2001-2 003). In de gebieden A, B, C en D bevinden zich onder andere angsten en stemmingsstoornissen. Voor een juistere weergave van de angsten en stemmingstoornissen zou een driedimensionale weergave noodzakelijk zijn.
Vergroot afbeelding
De MCDD-criteria zijn te groeperen in drie hoofdcategorieën:
1. Stoornissen in de regulatie van affecten (angsten, agressie);
2. Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdsgenoten en volwassenen;
3. Stoornissen in het denken (geheel opgaan in fantasieën; bizarre fanta-sieën; moeite hebben met het onderscheiden van fantasie en werkelijkheid).
In overzicht I (vorige pagina) staan de criteria gegroepeerd met hun specifieke kenmerken.
Vergroot afbeelding
Ter verduidelijking zetten we de criteria van autisme (DSM-IV) ernaast. De overeenkomsten zitten met name op het gebied van de sociale interactie.
De verschillen tussen autisme en MCDD zitten met name in het accent bij autisme op sociale interactie en bij MCDD op affectproblemen, zoals die ook kenmerkend zijn voor psychotische stoornissen. Dat er verwarring kan ontstaan, heeft te maken met de afwijkende sociale interactie die met autisme en die met MCDD samenhangt. In overzicht 3 staan de hoofdcategorieën naast elkaar. Ten opzichte van overzicht 1 is de volgorde van kenmerken veranderd (1, 2, 3 > 1, 3, 2) omdat dit meer overeenkomt met de nieuwste inzichten.
Vergroot afbeelding
Belangrijke verschillen tussen autisme en MCDD zijn:
1. de aard van de sociale problematiek;
2. het verschil in beeldend vermogen, en
3. de obsessies en stereotiepen bij autisme en de denkstoornissen bij MCDD.
Ad 1: Hoewel op het eerste gezicht categorie A bij het autismespectrum (gebrekkige sociale interactie) overeen lijkt te komen met B bij MCDD (gebrekkig sociaal contact) is de aard van de problematiek volledig verschillend. Kinderen met autisme en met MCDD hebben beiden problemen in het sociale contact, maar de aard ervan verschilt sterk.
Kinderen met autisme hebben een gebrekkige sociale interactie op basis van een niet-begrijpen van sociale interactie. Hun Theory-Of-Mind, kortweg TOM genoemd, is gebrekkig ontwikkeld. De TOM is de theorie die ieder mens ontwikkelt over gedachten en gevoelens bij zichzelf en anderen op grond waarvan het gedrag van anderen voorspeld kan worden en op dat gedrag geanticipeerd kan worden. Door de TOM is zelfreflectie mogelijk en kan het eigen gedrag aangestuurd worden. Menselijk gedrag en gebeurtenissen zijn daardoor voor kinderen met autisme slecht voorspelbaar.
Bij MCDD is sprake van gebrekkig sociaal gedrag door een interferentie vanuit denkstoornissen en een heftigheid van het ervaren van emotie door een probleem in de regulatie van emoties. Het is niet zozeer een gebrekkige TOM als wel een TOM met bizarre onderdelen en een TOM die niet altijd ingezet kan worden. Vanuit heftige stemmingen en de zwakke realiteitstoetsing kan het denken zodanig verstoord worden dat het sociale gedrag daardoor belemmerd wordt. Het gevolg is dat wanneer het kind zich in een situatie of toestand bevindt waarin de denkstoornis niet actief is of door de omgeving op een duidelijke wijze in goede banen wordt geleid, het kind zich sociaal volledig adequaat kan gedragen.
Men zou kunnen zeggen dat een kind met autisme verbaasd is door en tijdens de sociale interactie en dat dit angst in hem of haar oproept, terwijl het kind met MCDD zowel adequaat als niet-adequaat sociaal gedrag kan vertonen al naar gelang hij of zij overspoeld wordt door angst en denkstoornissen. In de observatie op een speelplein van de school zien we bij een kind met autisme structureel verbazing en verwondering, bij een kind met MCDD afhankelijk van de situatie regelmatig argwaan, achterdocht en heftige emotionele uitbarstingen.
Ad 2: Een opvallend verschil tussen autisme(spectrum) en MCDD is het verbeeldend vermogen. Kinderen met autisme hebben vaak moeite met fantasie, hun spelen wordt daardoor ernstig belemmerd en raakt stereotiep van aard. Met name is dat een groot probleem in het gebrek aan doen-alsof-spel dat een belangrijk instrument is in de ontwikkeling van sociale vaardigheden. Bij kinderen met MCDD valt integendeel de ongebreidelde fantasie op die een bizar en angstaanjagend karakter kan aannemen.
Ad 3: Bij kinderen met stoornissen binnen het autisme(spectrum) vallen hun obsessies, stereotiepe gedragingen en beperkte belangstellingen op. Bij MCDD is dit een minder kenmerkend onderdeel. Kenmerkend voor MCDD zijn de denkstoornissen die ontstaan door het gereguleerd worden uit verschillende bronnen, de kinderlijke realiteit, de heftigheid en de gebrekkige realiteitstoetsing. Wanneer kinderen met MCDD obsessies ontwikkelen of stereotiepe gedragingen vertonen, dan zijn dit openlijke pogingen om zichzelf in de hand te houden en ontsporingen te voorkomen.
Maar zoals reeds benadrukt werd, is het belangrijkste verschil tussen autisme (spectrum) en MCDD dat bij autisme de sociale interactie het centrale probleem is en bij MCDD het reguleren van emoties, het affect.
Alle aanwijzingen zijn er om te veronderstellen dat MCDD een aandoening is die in de aanleg vervat is en waarop omgeving haar invloed kan uitoefenen. De genetische lading is echter nog onbekend en de rol van de transactionele processen vraagt ook nog nader onderzoek.
MCDD is een ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door gebrekkige integratie van basale functies, die te maken hebben met de ontwikkeling van de imaginatie als regulerend en bufferend systeem in dienst van het Zelf. Er zijn nog geen verklaringsmodellen voor MCDD voorhanden.
Dat MCDD geen autistische stoornis is, vinden we ook terug in de theorievorming en verklaringsmodellen voor autisme. Wanneer we ieder verklaringsmodel van autisme toepassen op MCDD, blijkt dat bij MCDD en autisme de expressie in de zin van socio-emotionele symptomen en gedrag verschillend is. Bij autisme bestonden tot voor kort drie belangrijke verklarende theorieën: de TOM (Theory-of-mind), de CC ((Weak) Central Coherence), en de EF (Planning and executive function).
Volgens de TOM hebben autistische kinderen een gebrekkige TOM door hun structureel tekort in sociale interactie; bij MCDD is er geen sprake van een structureel tekort, maar episodische tekorten die samenhangen met de stemmingswisselingen en de denkstoornissen, waardoor geredeneerd wordt vanuit de eigen perceptie gebaseerd op een mengeling van realiteit gekleurd door fantasieën. Kinderen met MCDD vallen niet zozeer op door het resultaat op een TOM-test, maar door hun testgedrag met vaak bizarre interpretaties en opmerkingen.
Bij de CC is het uitgangspunt een basale informatieverwerkingsstoornis. De belangrijkste theoretische bijdrage met betrekking tot informatieverwerking komt van Uta Frith. Zij formuleerde de theorie van de (Weak) Central Coherence, (W)CC, die ervan uitgaat dat mensen met autisme de wereld in fragmenten ervaren en niet gemakkelijk tot een centrale coherentie in de hersenen kunnen komen. Passen we deze theorie op MCDD toe, dan blijkt het probleem niet zozeer te zijn dat er een gebrek is aan centrale coherentie, maar dat er fragmenten van verschillend niveau (realistisch, fantasie, tot zelfs psychotisch en stemmingsgestuurd) met elkaar verbonden worden tot een coherent, maar vervolgens bizar geheel. Kinderen Met MCDD zijn vaak achterdochtig en kunnen volledig coherent, maar totaal onrealistisch een complottheorie samenstellen en hun gedrag daardoor laten sturen.
Bij MCDD is wel sprake van een informatieverwerkingsstoornis, maar dan eerder op het niveau van de executieve functies dan de centrale coherentie. Daarmee belanden we bij de derde theorie, die van de (Planning and) Executive function, EF. Bij de EF gaat het om een gebrekkige capaciteit tot het instandhouden van een passend geheel van probleemoplossende activiteiten met betrekking tot een doel, het plannen daartoe en het remmen van gedrag wanneer dat noodzakelijk is. Autistische mensen zouden beperkt zijn in hun EF. Deze theorie is een algemeen psychologische theorie en is niet specifiek ontwikkeld voor autisme. Ze heeft bijvoorbeeld veel verklaringskracht gehad in het begrijpen van de stoornis ADHD.
Ontwikkelingsstoornissen gaan meestal samen met problemen in de EF. Bij MCDD is ook sprake van een gebrek in executieve functies. Lincoln en onderzoekers toonden een specifiek patroon van neuro-fysiologische reacties aan bij kinderen met MCDD vergeleken met kinderen met autisme of ADHD. Het intelligentiepatroon van kinderen met MCDD was lager, vooral op onderdelen van verbaal begrip. Hun score op het merendeel van de subschalen van de CBCL (Child Behavior Check List) was hoger dan voor autisme en ADHD. Kinderen met MCDD hadden moeite om auditieve informatie te repliceren. Ook hadden kinderen met MCDD moeite verschillende executive functions; moeite hun reacties te veranderen op basis van feedback, executieve controle was minder en motorisch plannen.
Kinderen met MCDD of “borderline” hebben problemen met het uitvoeren van taken, maken meer fouten en hebben moeite een overzicht over de taak te houden.
De term “borderline” zorgt voor enige verwarring. De oorspronkelijke term is verbonden met het inmiddels niet meer gebruikte psychoanalytische verklaring van egosterkte, neurotische en psychotische ontwikkeling. Dit zou geen probleem zijn als niet onafhankelijk hiervan de term gebruikt wordt om een problematiek bij volwassenen aan te duiden: de borderline persoonlijkheidsstoornis. Volwassenen met borderline zijn echter geen kinderen met MCDD geweest. Ook als sommige gedragingen overeenkomen, wat niet anders dan kenmerkend is voor veel stoornissen, is er geen sprake van eenzelfde problematiek, noch van eenzelfde ontstaansgrond of eenzelfde prognose bij MCDD en de borderline persoonlijkheidsstoornis. De term MCDD is dan ook noodzakelijk om verkeerde associaties te voorkomen.
Nog scherper wordt het verschil tussen MCDD en autisme als we de nieuwe generatie verklaringsmodellen van autisme proberen toe te passen op MCDD. Dat zijn de theorie van de E-s-B-brain (Baron-Cohen) en de theorie van het socioschema (Delfos). In beide theorieën zijn de kenmerken van MCDD niet meer te herkennen. Bij de theorie van de E-s-B-brain is het uitgangspunt dat autisme de extreme vorm is van de mannelijke hersenen, meer gericht op systemen ontdekken en niet empathisch gericht. Dit is bijvoorbeeld te herkennen in de abstract-objectgerichte belangstelling bij autisme. De theorie van het socioschema gaat uit van een beperkte gerichtheid op mensen, die samenhangt met een beperkte ik-ander-differentiatie. Bij MCDD is het probleem niet zozeer een beperkte ik-ander-differentiatie, als wel een identiteit die moeilijk te vormen is doordat hij opgebouwd wordt uit realistische en niet op realiteit getoetste elementen.
Vergroot afbeelding
De theorieën op het gebied van autisme hebben, behalve de EF, weinig verklarende waarde voor MCDD. De problematiek van MCDD ligt meer op het niveau van arousal. Onderzoeken op het gebied van het HPA-systeem (hypothalamic-pituitary-adrenocortical systeem, het systeem dat reageert op stress) blijken meer verklarende waarde.
Onderzoek van Jansen toont aan dat kinderen met MCDD net als jong volwassenen met schizofrenie een verlaagde cortisolreactie hebben in geval van psychologische stress, vergeleken met autistische kinderen, terwijl er geen verschil in hartslag of cortisolreactie was bij fysieke inspanning. Het HPA-systeem lijkt een basale normale reactie te hebben, maar af te wijken onder psychosociale stress. Dit verschil in cortisolreactie bij stress duidt erop dat er verschillende biologische achtergronden spelen bij MCDD vergeleken met autisme.
Interessant in dit kader is dat cortisol een functie heeft in het zelfregulerende mechanisme in reactie op stress. Dit mechanisme lijkt bij MCDD niet goed te functioneren, waardoor er mogelijk een te langzame adaptatie aan angststimuli ontstaat. Vanuit het angstmodel (Delfos) wordt dan verwacht dat er óf sprake is van agressie-uitbarstingen óf van depressie.
In mijn prospectieve onderzoek (1993) bij een groep van 44 als MCDD gediagnosticeerde kinderen bleek tijdens hun adolescentie 70% persistentie te vertonen in de problematiek. Voor zestien bleek de diagnose MCDD nog steeds van toepassing, bij twee kinderen bleek autisme te bestaan en bij zeven kinderen een combinatie. Van een groep van twaalf als MCDD gediagnosticeerde kinderen bleek dat 75% in hun volwassenheid schizofrenie of schizofrene kenmerken vertoonde: twee schizofrenie, twee schizotypisch, vier schizoïde en één BPD . Dit rechtvaardigt het spreken over een schizofrenie spectrum. Het opgroeien naar volwassenheid met een stoornis met schizofrene kenmerken is bij MCDD groot, een klein deel vertoont bij volwassenheid geen stoornissen meer, een enkel kind groeit op in volwassenheid met de diagnose autisme.
In de diagnose wordt getracht het individuele kind te “doorkennen” en een samenhang te ontdekken van symptomen gezien zijn of haar aanleg en omgeving: het ontwikkelen van een individuele theorie. In de diagnostiek van kinderen met MCDD lopen we tegen het probleem aan dat er geen specifieke testen bestaan, noch medisch noch psychologisch, die uitsluitsel kunnen geven of een kind MCDD heeft of niet. In het onderstaande overzicht 4 staan de verschillende stappen in het diagnostische onderzoek bijeen, waarbij het werken vanuit een multidisciplinair team van belang is.
De anamnese, de voorgeschiedenis opstellen is belangrijk. Omdat het om een aandoening gaat die in aanleg gegeven is, gaat de aandacht uit naar de vroege kinderjaren. Om die in kaart te brengen, zijn gesprekken met ouders of verzorgers onontbeerlijk. Zij beschikken over de noodzakelijke informatie. Volgens de methode van de grafische dossieranalyse kan de levensgeschiedenis grafisch in kaart gebracht worden (levenslijn), waardoor het verloop van de gedragsgeschiedenis letterlijk en figuurlijk zichtbaar wordt en de invloed van aanleg, rijping en omgevingsfactoren in kaart gebracht kunnen worden.
Diagnostisch proces McDD
Overzicht 4: Diagnostisch Proces MCDD.
Omdat het intelligentieprofiel bij kinderen met stoornissen en bij kinderen met MCDD in het bijzonder vaak disharmonisch is, is een algemeen intelligentieonderzoek aan te bevelen. Op deze wijze komen eventuele leerstoornissen ook aan het licht. Gedragsveranderingen als gevolg van life-events worden zo zichtbaar. Voorafgaand aan het gesprek wordt aan ouders of verzorgers vaak gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen. Een van de meest gebruikte is de CBCL (Child Behavior Check List).
Vervolgens worden criteria vanuit de DSM-IV of de ICD-10 langsgelopen om de vermoedens die ontstaan zijn te toetsen. Omdat MCDD (nog) niet in deze meest gebruikte psychiatrische classificatiesystemen DSM en ICD beschreven staat, dient dit in geval van een kind met MCDD alleen om de differentiaaldiagnose vast te stellen. Duidelijk wordt dan welke diagnoses niet van toepassing zijn op het kind.
Vergroot afbeelding
In overzicht 5 staat de differentiaaldiagnostiek die bij MCDD speelt. Daarnaast is er in geval van MCDD ook co-morbiditeit met andere aandoeningen mogelijk. Die staan in hetzelfde overzicht. Van co-morbiditeit van aandoeningen kan sprake zijn zonder dat het hele beeld erdoor wordt verklaard. Omdat het gaat om een zeer complexe problematiek is het belangrijk om de co-morbiditeit te onderzoeken, zodat ook deze in kaart gebracht is en eventueel behandeld kan worden.
Om MCDD te onderzoeken op criteria is de lijst die oorspronkelijk door Cohen en Towbin is vastgesteld en vertaald door Van der Gaag bruikbaar gebleken. Vervolgens wordt door observatie van het kind in een spelkamer het gedrag van het kind in vivo onderzocht. Omdat het bij MCDD niet gaat om een structureel probleem dat zich te allen tijde voordoet, is het noodzakelijk te onderzoeken of de problematiek van het kind zich in de spelkamer tijdens de observatie wel voordoet. Deze auteur kiest er daarom voor om ouders mee te laten kijken achter de one-way-screen tijdens de observatie van het kind, om te zien of het kind het problematische gedrag tijdens de observatie vertoont. In situaties die voor het kind overzichtelijk en voorspelbaar zijn, is de angst vaak lager en is de kans op het ontstaan van denkstoornissen geringer. Dat betekent dat het gedrag zich vaker voordoet in vrije, ongestructureerde en complexe situaties. Het kind loopt dan het risico te ontsporen door heftige angsten en agressie.
Kenmerkend voor kinderen met MCDD is hun taalgebruik. Het probleem ligt niet zozeer in de taalontwikkeling zelf, hoewel kinderen met stoornissen een hoger risico hebben voor taalstoornissen en een taalachterstand, maar in de wijze waarop de talige communicatie verloopt. Het onverwacht en onlogisch veranderen van onderwerp komt veel voor door de interferentie die innerlijke stemmen teweeg kunnen brengen, maar ook door de vaak bizar aandoende associaties van de kinderen. Ze maken de indruk dat hun fantasie op hol geslagen is en dat ze geen goed onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid kunnen maken.
Nu gaat het er in eerste instantie niet om dat ze geen onderscheid kunnen maken tussen fantasie (door henzelf gegenereerd en gecreëerd) en werkelijkheid, maar om een vermengd raken van realiteit en kortdurend ontspoorde (pre)-psychotische realiteit (ondanks henzelf gegenereerd vanuit hun hersenen). Juist doordat het een realiteit lijkt, kunnen ze erg overstuur raken en zijn ze slecht in staat zichzelf gerust te stellen. Zoals bij vele stoornissen bij kinderen zien we ook hier gedrag dat vooral opvalt doordat het niet leeftijdsadequaat is. De fantasie van de krokodil onder het bed met vier jaar is leeftijdsadequaat, maar bizar wanneer het gaat om een kind van elf jaar met een normale intelligentie.
Het onderzoeken van de taalontwikkeling is van belang bij MCDD, niet zozeer alleen het tempo van ontwikkeling, maar vooral de wijze van gebruik van taal in de communicatie. Het verschil met autistische kinderen is dat hun taal eveneens vertraagd op gang gekomen kan zijn, zelfs afwezig kan zijn, maar zij ontwikkelen vanuit hun autos, het extreem op zichzelf gericht zijn, een idiosyncratische taal, eigen woorden die ook opvallen door de originaliteit van de woordvorming. Bij kinderen met MCDD valt het taalgebruik vooral op door de bizarre wendingen en onderwerpen. Bij MCDD is sprake van wat men een idiosyncratische realiteit zou kunnen noemen, ze “creëren” een eigen realiteit.
Kinderen met MCDD praten vaak over stemmetjes of mannetjes in hun hoofd, die hen gedrag opleggen. De ontwikkeling van de eigen identiteit is problematisch wanneer het “ik” aangevuld wordt met “stemmen” of “mannen” in het hoofd. Om echter de stemmen te kunnen benoemen, moet er sprake zijn van een zekere ik-ander-differentiatie. De stemmen worden bij kinderen met MCDD wel als los van de eigen persoon ervaren, wat aangeeft dat er voldoende ik-ander-differentiatie is om dit te kunnen plaatsen. De stemmen vormen echter ook een integraal onderdeel van de persoon en vinden daarom een plaats in de identiteit. Omdat de stemmen vaak conflictueuze dingen zeggen, wordt de ik-ander-differentiatie gevuld met negatieve en conflicterende onderwerpen. Er bestaat echter nog geen instrument voor het onderzoek van de ik-ander-differentiatie dan alleen een benadering ervan in de vorm van de ZALC (ZinnenAanvulLijst Curium), die de ego-ontwikkeling in kaart probeert te brengen.
In het onderzoek naar MCDD moet ook aandacht besteed worden aan de heftige stemmingswisselingen die zich voor kunnen doen als gevolg van de verstoringen in het denkproces. Het onderzoeken van denkstoornissen kan met behulp van tests, bijvoorbeeld de Kiddie Formal Thought Disorder Story Game van Caplan. Overigens bleek dat deze test wel MCDD onderscheidde van ADHD, maar niet van HFA (High Functioning Autism) op internaliserende stoornissen en losse associativiteit.
De wijze van sociaal waarnemen en de sociale gevoeligheid kan men goed toetsen door gebruik te maken van een aantal kaarten uit de serie Projective Story Telling Cards of de Sociale Interpretatie Test. MCDD kinderen kunnen hierbij laten zien hoeveel moeite zij hebben om situaties juist in te schatten, vaak omdat zij focussen op irrelevante details, maar vooral omdat zij geneigd zijn om eigen (niet toetsbare) ideeën in te brengen .
Vervolgens kunnen in het diagnostische proces de criteria voor MCDD opnieuw en preciezer onderzocht worden om tot de beslissing te komen of er inderdaad sprake is van MCDD.
Zoals bij alle stoornissen die in aanleg gegeven zijn, is psycho-educatie van groot belang en een eerste stap in het bieden van hulp aan ouders, verzorgers of leerkrachten en het kind (Van der Gaag en Paternotte, 2002). Het is juist het niet begrijpen dat ouders en kind voor raadsels plaatst en die de communicatie tussen ouders en kind beschadigen. Juist die communicatie is van essentieel belang.
Bij MCDD is dat specifiek van essentieel belang. Ten eerste omdat veiligheid een eerste bescherming is tegen de uitwassen van de aandoening, en slechte communicatie zorgt voor een onveilig gevoel. Ten tweede omdat MCDD gepaard gaat met heftige bizarre angsten en deze door middel van communicatie met het kind aan de realiteit getoetst moeten worden. Het niet begrijpen van gedrag leidt er vaak toe dat we het als gekozen, negatief gedrag beoordelen, alsof het kind in kwestie de controle heeft over zijn of haar gedrag. Het is echter juist en respectvol om zich te realiseren dat “Deze kinderen lijden aan hun eigen gedrag”.
Het is zaak het ongewenste gedrag niet tussen de ouder en het kind te laten staan, maar om ouders en kind zij aan zij te helpen met elkaar deze aandoening het hoofd te bieden. Voor ouders is het vaak schokkend dat er bij MCDD de mogelijkheid bestaat van een uitgroei naar psychoses en naar schizofrenie. Deze kans bestaat, maar het is beslist niet zo dat dit met alle kinderen gebeurt, zelfs slechts bij een minderheid. Het is ook de vraag in hoeverre een vroegtijdige opsporing en behandeling preventief kunnen werken naar de toekomst toe.
In de behandeling van het kind met MCDD zijn drie pijlers: 1. een aangepaste omgeving, inclusief school; 2, gedragstherapie, en 3. medicatie.
1. Een aangepaste omgeving
Omdat angsten enorm op de voorgrond staan bij MCDD, is het belangrijk de hulp aan ouders en kind te richten op het verminderen, dempen en voorkomen van de angst. Een eerste hulpmiddel hiertoe is het kind een aangepaste omgeving te bieden: veilig en overzichtelijk (Van der Gaag en Paternotte, 2002). Een middel hiertoe is datgene wat ook bij autistische kinderen ingezet wordt, namelijk het geven structuur om op die manier angsten zo veel mogelijk te kunnen voorkomen en te dempen. Gevisualiseerde informatie kan daarbij behulpzaam zijn. Ook dient er een schoolse omgeving gezocht te worden met voldoende structuur en duidelijkheid, waar, rekening houdend met de eigenaardigheden van het kind, sterk ingezet wordt op didactische vorderingen. Deze zullen de kinderen hard nodig hebben op weg naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Net als bij autisme zullen de leerkrachten aan de slag moeten en niet wachten totdat het probleem over is, want dan zullen de kinderen nimmer leren lezen of rekenen.
Het grote probleem bij MCDD zijn de denkstoornissen, die tot angstige, bizarre fantasieën kunnen leiden. Het is voor het kind met MCDD heel moeilijk orde te scheppen in de chaos aan beelden, gevoelens en gedachten die voor hem of haar allemaal reëel lijken, maar voor een buitenstaander duidelijk een vermenging van werkelijkheid en fantasie. Het kind heeft voortdurend een volwassene als hulp-ik nodig om zich een beeld te kunnen vormen van “Wat heb ik aan mezelf in deze wereld?” Alleen met een soort “hulp-ik” zullen realiteit, afstand en grenzen (ten dele) kunnen worden aangeleerd. Een “hulp-ik” moet voor en met het kind denken over het gedrag en de gevolgen. Met een “hulp-ik” moet ook worden geprobeerd de innerlijke spraak bij het kind op gang te brengen.
2. Gedragstherapie
Hulp bij organiseren van gedachten is voor deze kinderen dan ook van essentieel belang. In de behandeling van angsten heeft cognitieve gedragstherapie zijn effectiviteit bewezen. De angst gaat gepaard met cognities en deze kunnen door het behandelen van de cognities veranderd worden, waardoor de angst kan afnemen. Veel gebruikt in dezen is het ABC-schema (Antecedent - wat ging eraan vooraf; Behaviour - wat deed ik, wat was mijn gedrag; Consequences - wat was het gevolg). Het principe is uiteindelijk dat de angst aan de realiteit getoetst wordt. Omdat bij MCDD de irreële wereld inherent is aan het probleem en intrinsiek uit het kind voortkomt, is realiteitstoetsing extra nodig, maar ook extra moeilijk. Het kind zal een proces van nadere discriminatie en differentiatie van zijn of haar waarneming en gevoelens moeten ondergaan.
De behandeling op deze manier zal niet de problematiek weghalen, omdat de bron vanuit de aanleg blijft bestaan. Steeds opnieuw zullen nieuwe fantasieën ontstaan die behandeling behoeven. Wel is het zo dat cognitieve gedragstherapie de kinderen een instrument in handen geeft waardoor ze zichzelf leren helpen. Juist dat laatste is een groot probleem. Kinderen met MCDD hebben het gevoel dat ze geen controle over hun leven hebben en dat alles hen steeds overkomt. De complottheorie is bijvoorbeeld een cognitieve “oplossing” voor het onbegrijpelijke waar ze steeds door overspoeld worden.
Hun “locus of control” is vooral extern gesitueerd. Dit begrip geeft aan welke ideeën de persoon heeft met betrekking tot de relatie tussen zijn of haar gedrag en de gevolgen ervan. De situering van de locus of control laat zien wáár de persoon de controle, de macht over gebeurtenissen plaatst, wáár hij de beheersing over de situatie legt. Voor de ontwikkeling van het kind is het belangrijk waar het kind zijn of haar locus of control legt. Wanneer de locus of control intern, in het kind zelf gesitueerd is, heeft het kind het gevoel zelf invloed te kunnen uitoefenen op de omstandigheden. Is de locus of control extern, buiten het kind gesitueerd, dan zal het zich sterk afhankelijk voelen van toeval en omstandigheden. Heeft het kind in het ene geval, bij een intern gesitueerde locus of control, een gevoel van macht, in het andere bij een extern gesitueerde locus of control zal het machteloosheid ervaren.
Het kind of de volwassene met een extern gesitueerde locus of control, heeft het gevoel dat alles hem of haar overkomt. Wanneer een kind de locus of control steeds extern plaatst, kan geleerde hulpeloosheid ontstaan. Dit betekent dat het kind het idee heeft dat het zichzelf niet kan helpen en dat het structureel afhankelijk is van anderen. Cognitieve gedragstherapie kan het locus of control doen verschuiven naar meer intern. Het vergt veel van het geduld, van verbale, en van cognitieve vaardigheden en van creativiteit van ouders om dit te kunnen doen. Hulp van ouders onderling kan dan ook een belangrijke steun zijn.
3. Medicatie
Medicatie kan soms een uitkomst zijn, een krachtig middel om de overmaat aan angst en de continue toestroom een halt toe te roepen. Er bestaat geen medicatie om de MCDD te genezen, maar wel om de symptomen wanneer deze ernstig worden te bestrijden. Mogelijk zijn: anxiolytica, Buspar©; (atypische) neuroleptica als Risperdal© of Zyprexa©; bètablokkers als Inderal© om het tempo van het lichaam te verlagen. Voor sommige kinderen helpen anti-epileptica als Tegretol® en Depakine© om normaler functioneren mogelijk te maken, een enkele keer simulantia zoals Ritalin©, in combinatie om druk, impulsief en ongeconcentreerd gedrag te behandelen, of combinaties van deze middelen. SSRI’S bij kinderen en adolescenten moeten onder specifieke voorwaarden gebruikt worden. SSRI’S als Fevarin©, Prozac© of Seroxat® kunnen evenwel voor angstvermindering zorgen en stemming verbeteren. Voorschrijven kan alleen als ouders en jongeren “informed consent” geven.
Voor al deze middelen geldt dat er een hoog placebo-effect is. Kinderen met MCDD zijn erg suggestibel. Vaak is het zowel voor de omgeving als ook voor het kind of de jongere raadzaam om de medicatie dubbelblind placebo gecontroleerd in te stellen. Het dwingt de betrokkene en zijn omgeving om heel goed naar gedrag, aanleidingen en consequenties te kijken. En het biedt een reële kans om het effect van de medicatie en de omgevingsfactoren te differentiëren. In het beste geval zijn de kinderen of jongeren minder chaotisch, angstig en vooral makkelijker te bereiken voor de steun van de hulp-ik.
Veel problematisch gedrag van kinderen met MCDD ontstaat vanuit frustraties. Deze frustraties kunnen zo hoog oplopen dat de emoties heftig worden en het kind overspoeld wordt. De frustratietolerantie van kinderen met MCDD is laag. Het aanleggen van een “frustratiethermometer” kan behulpzaam zijn bij het greep krijgen op het snel oplopen van spanning. Aan de hand van bijvoorbeeld stoplichtkleuren wordt visueel gemaakt hoever de frustratie oploopt en of er maatregelen genomen moeten worden.
In de behandeling van MCDD is het van belang zich te realiseren dat er geen kortdurende hulp mogelijk is, geen remedie die snel een oplossing biedt, geen remedie die maar eenmalig aangeboden hoeft te worden. Steeds weer moet de hulp herhaald en verfijnd worden. Het vergt geduld van ouders in het omgaan met hun kind, het risico van burnout is aanwezig. Het vergt ook geduld van de behandelaars, en niet in de laatste plaats geduld van het kind zelf.
Het hebben van een stoornis die uit de aanleg voortkomt en die veel aandacht vergt in het opgroeien, tast het zelfbeeld aan. Het opbouwen van een positief zelfbeeld zal dan ook een onontbeerlijk onderdeel van de behandeling vormen.
MCDD is voortgekomen uit de ervaring dat de bestaande diagnoses en verklaringsmodellen tekort schoten in een nauwkeurige beschrijving van de problematiek, en onvoldoende houvast geven voor de klinische praktijk. Oorspronkelijk dook het op vanuit de restcategorie PDD-NOS, waardoor het ten onrechte geassocieerd wordt met autisme. Onderzoek laat echter zien dat een schizofreniespectrum eerder van toepassing is dan het autisme-spectrum. De ontwikkeling van de diagnose MCDD rechtvaardigt een opname in de DSM-V.
De kans op uitgroei van kinderen met MCDD in een stoornis met schizofrene kenmerken is groot, maar de kenmerken kunnen ook met het volwassen worden verdwijnen; een enkel kind groeit in volwassenheid naar de diagnose autisme.
De nadruk bij MCDD ligt op het affectprobleem, moeite in de regulatie van emoties. De behandeling moet gericht zijn op angstbeperking en regulatie.
Hoofdstuk 7 uit: Asperger in Meervoud, autisme en haar randgebieden. Red. M.F.Delfos, uitg. SWP.
Borderline personality disorder.
voorbeeld: op een van de kaarten staat een droevige scène met elkaar condolerende mensen. In de hoek van de kamer staat een tafel met wat kaarten er op, maar ook koffie en broodjes. Een jongen met MCDD zegt: “Ik zie het al, het is een feestje, ze hebben taart. Het jongetje vooraan is jarig, maar hij heeft geen op-afstand-bestuurbare auto gekregen, dus is hij heel erg sip.”
Vorige
