De diagnostiek bij kinderen met MCDD blijkt vaak moeilijk en hierdoor wordt de diagnose vaak lange tijd gemist. Omdat de kinderen verbaal misleidend goed kunnen functioneren, met name in het één-op-één contact met hulpverleners, wordt de ernst van de stoornis vaak in eerste instantie onderschat.
Hun rigide verzet wordt vaak gezien als koppigheid en onwil in plaats van onvermogen.
Door de extreme boosheid wordt vaak ten onrechte gedacht aan een gedragsstoornis. De angsten worden helaas maar al te vaak gebagatelliseerd.
Zo wordt er vaak een inzichtgevende vorm van psychotherapie voorgeschreven. De overvloedige emotionele uitingen en de behoorlijke fantasie maken de verleiding om te komen tot een dergelijke indicatie begrijpelijk. Alleen wordt de ik-zwakte heel vaak te licht ingeschat. Door de te vrije en te intieme therapiesetting worden de angsten alleen maar aangewakkert met als gevolg het optreden van micropsychosen.
Er is helaas geen behandeling die de informatieverwerkingsstoornis (het primaire defect) kan verhelpen.
Bij diagnostische onzekerheid dienen de MCDD kinderen het nadeel van de twijfel te krijgen. De behandeling zal in eerste instantie gericht zijn op het stimuleren van de gezonde ontwikkeling. Dit is een zeer moeizaam proces omdat kinderen met PDD-NOS en MCDD steeds dingen moeten aanleren.
Het aller-voornaamste voor deze kinderen is het bevorderen van de cognitieve vaardigheden en het leren toepassen daarvan. Het toepassen van deze aanpak vergt een zorgvuldige fasering.
Voorwaarden hiervoor zijn het scheppen van een veilig klimaat en het voorkomen van activiteiten, die de ontwikkelingsvoortgang belemmeren of schaden. Angstreductie is een voorwaarde voor het volgende voorname deel van de behandeling, namelijk het verminderen van de rigiditeit en de stereotiepe gedragingen. PDD-NOS en MCDD kinderen houden vaak star vast aan vaste gewoontes en patronen. Deze rigiditeit wordt helaas vaak gezien als koppigheid en als zodanig benaderd. Dit werkt averechts.
Achter de starheid ligt angst, die versterkt wordt als er 'fors tegenin' wordt gegaan. Bij de behandeling zal het gaan om het uitbreiden van (sociale, speelse en cognitieve) vaardigheden, waardoor de flexibiliteit, die nodig is om in thuis- en schoolsituaties te kunnen functioneren, langzamerhand iets zal kunnen toenemen.
Nog een aandachtspunt bij de behandeling zijn de bijkomende problemen, zoals bijv. eet-, slaap-, gedrags- en/of emotionele problemen.
Of een dergelijke behandeling ambulant kan worden uitgevoerd of dat deze plaats vindt als een kind in dagbehandeling zit of intern (gespecialiseerde psychiatrische kinderklinieken) is, zal aan de ene kant afhankelijk zijn van de mate van disfunctioneren van het kind. Met name in de loop van de basisschoolperiode waarin de sociale eisen toenemen en waardoor het disfunctioneren van het kind steeds meer zichtbaar wordt.
Aan de andere kant is de keuze voor ambulant, dagbehandeling of intern, afhankelijk van de veerkracht, de orthopedagogische kwaliteiten en de leerbaarheid van ouders en school.
Door de toegenomen lichaamskracht en de peilloze angsten en heftigheid van de woedebuien kan het zijn dat er te veel gevraagd wordt van het uithoudingsvermogen van de ouders.
Autisten, MCDD-ers en atypische 'gevallen' hebben speciaal onderwijs nodig. Of dat op een school voor speciaal onderwijs moet, zal afhangen van de mate waarin men binnen het gewone basisonderwijs didactisch en/of gedragsmatig met het kind vastloopt.
Het zal van belang zijn om het functioneren van het kind zorgvuldig in kaart te brengen, niet alleen de tekortkomingen en het probleemgedrag, maar juist ook de wel aanwezige vaardigheden, de interesses: kortom de sterke en gezonde kanten van het kind.
In de schoolobservaties en in het (neuro)psychologisch onderzoek zullen soortgelijke sterkte-zwakte analyses gemaakt kunnen worden. Dit doet men door het systematisch in kaart brengen en bijhouden van het voorkomen van gewenst en ongewenst gedrag. Door dit te doen kan men zien hoe vaak het voorkomt, in welke mate, de omstandigheden waarin het gedrag vertoond wordt en de consequenties voor het kind en de directe omgeving. De behandeling zal worden opgesteld naar aanleiding van deze nauwkeurige observaties en zijn dus onontbeerlijk.
Na de uitvoerige diagnostiek zal de behandeling worden besproken en wordt naast de ouders en de medewerkers die hun begeleiden, ook de school hierbij betrokken.
De ouders krijgen uitgebreide voorlichting omtrent de aard van de problematiek van hun kind. Door psycho-educatie zullen zij stapsgewijs een andere omgangsvorm leren ontwikkelen en hanteren.
In de begeleidingsgesprekken zal ook het verwerken van het verdriet, een kind met een stoornis te hebben die niet meer overgaat, een belangrijke plaats krijgen.
In een latere fase zal gezocht worden naar aanpak voor de thuis- en schoolsituatie. De ouders, leerkrachten en eventueel belangrijke derden zullen leren om duidelijke, enkelvoudige boodschappen te geven in de 'ik-jij' vorm. Zij zullen leren om ongewenste associaties en activiteiten af te kappen, leren de kinderen opdrachten te herhalen en hardop te denken om het 'oorzaak-gevolg denken' te bevorderen en op den duur het handelen te sturen.
Een kind met MCDD heeft een aangepaste omgeving nodig die emotionele veiligheid en overzichtelijkheid biedt. De onvoorspelbaarheid van het kind moet met hulp van buiten worden ingeperkt. Dus men moet duidelijk zijn en het kind begrenzen wanneer nodig. Wanneer de emoties met het kind op de loop zijn gegaan moet het worden geholpen zijn/haar gedachten weer te organiseren waardoor de emoties kunnen worden gereguleerd. Het belangrijkste wat ouders en leerkrachten het kind kunnen geven is begrip te hebben voor zijn/haar moeilijke functioneren. En dat het kind het gedrag niet vertoont om de ouder/leerkracht het leven zuur te maken. Zij lijden zelf het meest aan hun eigen gedrag.
De activiteiten die volgens een vast programma verlopen, zullen fasegewijs opgebouwd worden. Eerst 'met z'n tweeën' (volwassene - kind), dan voorzichtig via activiteiten naar 'alleen', naar activiteiten met een ander kind onder toezicht van een volwassene, naar activiteiten 'met andere kinderen'.
Steeds zullen er echter omstandigheden zijn (Sinterklaasfeest, vakanties e.d.) die dwingen tot aanpassing van het programma, wat in de praktijk betekent dat men enkele stapjes terug moet doen.
Ook kan men door middel van medicatie zoals Clonidine, Buspirone (angstremmer), lage doses moderne atypische neuroleptica (bijv. Risperdal) en moderne antidepressiva ervoor zorgen dat kinderen minder angstig, chaotische of agressief zijn en dat ze beter bereikbaar zijn voor ouders, groepsleiders en leerkrachten.
==Neuroleptica zijn medicijnen die werken op de dopamine-huishouding in de hersenen en daardoor de prikkeloverdracht net iets vertragen. Vooral bij angst worden moderne antidepressiva voorgeschreven zoals Fevarin, Prozac, Seroxat e.d. Deze middelen werken op het serotoninegehalte bij de neurotransmissie (dit zijn de zenuwverbindingen in de hersenen). Ze verminderen angst en verbeteren de stemming.==
Op school zal gezocht moeten worden naar de optimale didactische invalshoek om het schoolse leren op gang te krijgen.
Ook kan eventueel cognitieve gedragstherapie een nuttige aanvulling zijn in de behandeling.
Alhoewel het onderkennen van de aard van de problematiek van MCDD kinderen als een neuropsychologisch ontwikkelingsdefect heel belangrijk is voor een juiste begeleiding van deze kinderen en van hun naaste en schoolse omgeving, staat de kennis van deze problematiek nog in de kinderschoenen.
Er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn alvorens MCDD als een erkende classificatorische categorie (DSM IV) kan worden opgenomen.
*Voor het plaatsen van dit artikel is toestemming gevraagd en is in begrijpelijke taal samengevat.
Vorige