Gevolgen
Door de moeilijkheden om langdurige en intensieve contacten op te bouwen, kan autisme leiden tot een vereenzaamd leven zonder (veel) sociale contacten. Een minderheid van de volwassen autistische mensen is in staat een relatie op te bouwen. Slechts een klein deel van hen heeft kinderen (vaak ook met autisme). Toch bestaan er volledig autistische gezinnen die door deze homogeniteit harmonieus functioneren. Zowel op school als in de werksituatie kan autisme tot integratiemoeilijkheden en drammerig gedrag leiden.
Autistische personen hebben meestal hulp nodig op het gebied van communicatie, omgang met gevoelens en kritiek, maar ook met geld en huishouden. Verder heeft het autisme van een persoon vaak ook effect op zijn omgeving (ouders, broers en zussen, partners, professionelen). Duidelijkheid over de diagnose, informatie- en ervaringsuitwisseling en het inzetten van hulpverleners helpen de omgeving in de omgang met mensen met autisme. Dit gebeurt onder meer via thuisbegeleiding.
Erkenning
Mensen met autisme en hun omgeving hebben in de loop der tijd hard geijverd voor de erkenning van autisme als een ernstige handicap die recht geeft op professionele hulp. Om ondersteuning te krijgen moet hun autisme eerst erkend worden door een team van deskundigen aangesteld door de overheid.
- Vier op de vijf mensen met autisme krijgen een vorm van ondersteuning bij wonen en tewerkstelling of zij leven in een instelling. Ze hebben naast hun autisme soms nog een andere handicap, zie hiervoor comorbiditeit.
- Een op de vier mensen met autisme echter moet elke vorm van ondersteuning ontberen omdat zij geen diagnose hebben en dus ook geen officiële handicap.
- Mensen met een lichtere vorm van autisme kunnen (afhankelijk van het karakter, de intelligentie en omgevingsfactoren zoals de opvoeding), hun autisme vaak voldoende camoufleren of compenseren om zelfstandig te leven. Het valt dan niet op en er wordt geen actie ondernomen.
- Bij veel normaal begaafde personen met autisme wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld, tijdens of zelfs na de adolescentie. De tekorten vallen pas op in intieme relaties, waar spontaneïteit, inlevingsvermogen, emotionele ondersteuning en wederkerigheid vereist zijn.
Ondersteuning bij onderwijs
De keuze tussen gewoon en buitengewoon onderwijs (doorgaans voor personen met een verstandelijke en motorische handicap) hangt af van de verstandelijke vermogens van het kind, maar ook van de inspanningen van ouders én de school; (directie, leerkrachten, andere leerlingen, psychopedagogisch consulent).
- Inclusief onderwijs betekent hoofdzakelijk dat er afgestapt wordt van buitengewoon onderwijs; dat kinderen en jongeren met autisme die thuishoren in een speciale school nu naar het gewoon onderwijs gaan.
- Geïntegreerd onderwijs is een systeem waarbij leerkrachten uit het buitengewoon onderwijs ondersteuning geven aan leerkrachten en/of kinderen in het gewoon onderwijs. Dit lijkt beter te werken dan het inclusieve onderwijs. In het secundair en hoger onderwijs echter zijn in dit systeem de (leer- en gedrags)problemen door hun complexiteit moeilijk op te vangen.
- Steunpunten autisme Elk Regionaal Expertisecentrum (REC) heeft een Steunpunt Autisme ingericht.
Ondersteuning bij werk
Nauwelijks 6% van alle mensen met autisme hebben een betaalde fulltime baan, bij Autistische personen met een normale begaafdheid is dat amper het dubbele. De redenen hiervoor zijn:
- Het cliché-beeld over autisme bij werkgevers die de voordelen vaak niet (er)kennen
- De moeilijkheden van mensen met autisme om banen te vinden, maar vooral om ze te behouden
- Gebrek aan zelfwaardering van de autist zelf
- De onzichtbaarheid van de handicap
- Een autisme-onvriendelijke werkplek
- Gebrek aan ondersteuning vanuit arbeidstrajectbegeleiding en beroepsopleiding
Doorgaans begint ondersteuning met erkenning van de mogelijkheden en een vroegtijdige diagnose. Voor de meeste mensen met autisme helpt een autismevriendelijke - concrete en rustige - omgeving.