Kind met het syndroom van Asperger, dat een specifieke interesse vertoont voor moleculaire structurenMensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak problemen in sociale relaties met leeftijdgenoten. In hun kindertijd zijn het dikwijls de 'studiebollen zonder vrienden'. Ze spelen vaak alleen en zijn weinig bezig met vriendjes maken. Soms wordt dit wel geprobeerd, maar meestal zonder veel resultaat. Typerend gedrag is bijvoorbeeld het alleen rondlopen op het schoolplein en vaak in eigen gedachten verzonken zijn. Men is bijna doorlopend met de eigen interesses bezig. Vaak wordt met verbazing naar kinderen met het aspergersyndroom gekeken omdat ze 'zichzelf zo goed kunnen vermaken'. Ook komt het voor dat een kind met het syndroom van Asperger een gefantaseerd vriendje creëert, in een eigen fantasiewereld of in de echte wereld. Dit kan bijvoorbeeld een bepaalde knuffel, een huisdier of een object behorend bij de speciale interesse zijn.
Mensen met het aspergersyndroom worden met name in de kindertijd en in de adolescentie nogal eens het mikpunt van plagerijen en pesterijen vanwege hun afwijkende gedrag, taal en interesses en hun beperkte mogelijkheden tot sociaal communicatief gedrag. Soms zijn ze zich er niet of nauwelijks van bewust dat ze gepest worden of werden. Zo kunnen ze denken dat hun belagers juist hun vrienden zijn, waar anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ hen achter hun rug uitlachen. Anderzijds zijn er ook kinderen en jongeren met het syndroom die depressief worden omdat ze ernstig onder het pestgedrag lijden. In de huidige samenleving wordt bijna standaard van kinderen verwacht dat ze sociaal weerbaar zijn, van zich af bijten en op de juiste manier voor zichzelf opkomen. Door het zwakkere EQ van kinderen met het aspergersyndroom zijn dit juist dingen die zich niet of matig ontwikkelen. Omdat jongeren met het syndroom vaak in een eigen wereld leven en meer met zichzelf bezig zijn dan met anderen, hebben ze minder interesse voor de buitenwereld. Ze zullen zich logischerwijs niet zoals anderen 'automatisch' gaan bezighouden met de wereld om hen heen. Vaak denken ze dat alles gebaseerd is op het verzamelen van kennis. Het besef ontbreekt dan dat sommige dingen niet op school geleerd kunnen worden, maar tijdens het dagelijks leven door ervaring ontdekt, geleerd of uitgevonden moeten worden.
Daarenboven nemen deze kinderen de dingen vaak extreem letterlijk, ze hebben het bijvoorbeeld moeilijk om sarcasme en cynisme te herkennen. Ook kan het zijn dat iemand met het syndroom van Asperger denkt dat iemand niet ernstig is, terwijl dat juist wel zo bedoeld is. Of juist andersom; denken dat een grap serieus bedoeld is. Vaak zijn kinderen of tieners met het aspergersyndroom zich niet bewust wat er verkeerd is gegaan en hoe. Wie zich wel bewust wordt van fouten, heeft dat vaak pas later door. De kunst voor iemand met het syndroom van Asperger is om bijvoorbeeld sarcasme te leren herkennen en te negeren om zo conflicten te vermijden.
Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot veel andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk wel heel actief sociaal zoekend, maar naarmate hun beperkte sociale vaardigheden hun tegenslagen opleveren kunnen ze zich - in toenemende mate - terugtrekken.
De combinatie van beperkingen én uitzonderlijke mogelijkheden die deze kunnen camoufleren, kan op school soms leiden tot problemen met leraren, de organisatie of medeleerlingen. Sommige mensen met het syndroom van Asperger onderkennen hun status in hun sociale omgeving niet, doordat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan zo'n beetje hetzelfde, los van de sociale positie. Kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren nogal eens door voor ‘probleemleerling’. Een soms beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maakt dat een leerling met het syndroom van Asperger een lage frustratiedrempel kan hebben en dan arrogant en ongedisciplineerd overkomt. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressie-aanvallen en vluchtgedrag vertonen.
Ook in de puberteit zijn er opvallendheden bij jongeren met het syndroom van Asperger te zien. Daar waar hun klasgenoten bijvoorbeeld in hun vrije tijd en weekenden vooral bezig zijn met vrienden (maken), uitgaan, experimenteren, relaties en seksualiteit, trekt de jongere met Asperger zich hier vaak van terug. Ze lijken vaak op een andere manier naar hun volwassenheid toe te werken dan hun leeftijdsgenoten. Toch gaan ze (vooral lichamelijk) wel degelijk door de puberteit heen.
Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben een buitensporig groot moreel gevoel en zullen niet snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbers, zoals leraren, directie en politie.
Het komt nogal eens voor dat ze een 'voorbeeldleerling' of 'voorbeeldburger' zijn omdat ze zich, meer dan anderen, aan de regels houden en goede resultaten behalen. Dit extreme morele besef kan echter ook heel goed tot uiting komen wanneer de leerling met het aspergersyndroom doorgaat voor probleemleerling met veel gedragsproblemen. Bijvoorbeeld door spontaan uit zichzelf strafregels te gaan schrijven of zelfstandig naar de directeur te stappen om overdreven te gaan 'biechten'. "Ik verdien dit!" wordt dan vaak gebruikt als motivatie, het is een uiting van een overdreven sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel. Een ander voorbeeld is overdreven voorbeeldig verkeersgedrag laten zien door bijvoorbeeld elk verkeersbord letterlijk op te volgen en de officiële voorrangsregels in elke situatie extreem letterlijk correct toe te passen. Dit laat zich verklaren door de theorie die ervan uitgaat dat iemand met dit syndroom de wereld om zich heen probeert te systematiseren, zodat ze voorspelbaarder wordt. Als men zich volgens te verwachten systemen (ethiek, regels, wetten) zou gedragen, dan zou men minder onbegrijpelijk zijn in de ogen van iemand met het aspergersyndroom. In werksituaties kan zo iemand zich sneller geroepen voelen als klokkenluider te fungeren, met alle gevolgen van dien, zoals uitsluiting of zelfs ontslag.
Als het leren op school geen probleem is kunnen er toch problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur; zoals lesmethoden waarbij niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren geacht zelfstandig te werken, zelfstandig te studeren en de hulp van de leraar in te roepen wanneer er een probleem is. De stap om naar de leraar te gaan kan voor mensen met het syndroom van Asperger onoverkomelijk zijn. Ook het ontbreken van duidelijke structuur kan voor problemen zorgen. Verder kunnen de meer praktische kanten van het leren een obstakel vormen. Veel jongeren met het syndroom van Asperger hebben bijvoorbeeld meer moeite met leren autorijden en daardoor ook met het behalen van hun rijbewijs. Bestuurders met het aspergersyndroom kunnen vaak moeilijk aan een gesprek deelnemen terwijl ze aan het rijden zijn en rijden dan ook het liefst alleen. Zij kunnen rijfouten maken als zij proberen te converseren met de rij-instructeur of de mede-inzittende. Juist het drukke verkeer wordt als een onvoorspelbare en chaotische buitenwereld ervaren waarin ze zich niet thuis voelen.
Veel mensen met het aspergersyndroom zullen zich oppervlakkig gezien, net zo ontwikkelen als ieder ander. Pas als nauwkeurig naar zo'n persoon gekeken wordt of als de persoon uitgebreid psychologisch onderzocht wordt, zal blijken dat er iets aan de hand kan zijn. Mede hierdoor krijgen veel mensen met het syndroom van Asperger relatief laat een juiste diagnose. Maar ook komt het voor dat alleen het kennis krijgen van de betekenis van het aspergersyndroom of autisme al genoeg is om te ontdekken dat een persoon het syndroom van Asperger heeft. Een oorzaak voor late onderkenning is de grote onbekendheid van de stoornis in de maatschappij; ook onder medici en andere hulpverleners.
Het komt regelmatig voor dat een persoon met het syndroom van Asperger een zelfdiagnose doet aan de hand van boeken of informatie van internet. Sommige mensen met het aspergersyndroom hebben teleurstellende ervaringen door de blijkbare onkennis en onkunde van psychiatrische en medische hulpverleners. Het kan ook voorkomen dat iemand officieel met het label syndroom van Asperger wordt beplakt, terwijl deze persoon zelf niet of nauwelijks problemen in zijn ontwikkeling heeft ervaren. Hieruit blijkt ook dat het syndroom van Asperger niet altijd een ernstige handicap of stoornis hoeft te betekenen, soms is juist het tegendeel het geval.
Veel mensen met het aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich er aan aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger dikwijls zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling of begeleiding. Ze ervaren evenwel vaak dezelfde problemen als veel mensen met autisme. Het verschil is dat mensen met het aspergersyndroom op volle toeren hun - hoge - intelligentie gebruiken om hun aanpassingsproces vorm te geven, in tegenstelling tot lager functionerende autisten die soms levenslang hulpbehoevend en onaangepast blijven, én in tegenstelling tot neurotypischen die bij hun aanpassingsproces zowel sociaal-emotionele vaardigheden als intelligentie gebruiken. Een gevolg is dat menig persoon met aspergersyndroom intellectueel verder ontwikkeld is dan de gemiddelde neurotypische persoon.
Mensen met het aspergersyndroom kunnen zeer in hun specifieke interesses opgaan en hier erg bedreven in zijn, terwijl ze altijd moeite blijven houden met eenvoudige dingen zoals het huishouden. Soms is er zelfs sprake van inertie. De vaat doen vergt dan bijvoorbeeld veel moeite, wat soms de indruk geeft dat iemand met het syndroom van Asperger lui is. Velen maken daarom gebruik van een dagschema dat hun het leven vergemakkelijkt.
Mede door hun 'superieure' aanpassings- en camouflagetechnieken, zijn er mensen met het aspergersyndroom die zich niet realiseren dat ze voldoen aan de criteria voor dit syndroom. Door voorlichting en kennisoverdracht wordt deze groep wel steeds kleiner. Er komt geleidelijk aan wat meer begrip, aandacht en respect voor een groep mensen die vroeger vooral werd gezien als 'zonderling', 'niet-sociaal', 'eenzelvig' of 'contactgestoord'.
De meeste volwassen personen met het syndroom van Asperger zijn in staat om zelfstandig te wonen. Sommigen kiezen voor begeleiding door bijvoorbeeld een gespecialiseerd team van een instelling voor beschermd wonen voor bepaalde externe ondersteuning, zoals interieurverzorging of steun bij de administratie en financiën. De behoefte aan deze woonbegeleiding kan variëren van een half uur per dag tot een uur per week. Anderen kiezen ervoor zo lang mogelijk in het ouderlijk huis te blijven wonen. Dit kan praktische voordelen hebben, bijvoorbeeld op financieel gebied en door persoonlijke ontlasting. Met name het begin van zelfstandig wonen kan met enige spanning gepaard gaan omdat men als het ware nog 'ingewerkt' moet worden in het beheren van een huishouden. Het kan lastig zijn om op eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken en te regelen. Daarnaast heeft iemand met het syndroom meer moeite met een nieuwe omgeving en veranderingen in de leefsituatie waardoor soms sterke heimwee kan ontstaan. Nadat men eenmaal een zekere routine heeft opgebouwd stelt de moeilijkheidsgraad vaak niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgen altijd voor meer rust in het hoofd. Beschermd wonen met 24-uurs begeleiding komt, in tegenstelling tot bij klassieke autisten, bij mensen met het aspergersyndroom niet zoveel voor.
De interesses van hun kindertijd kunnen mensen met het aspergersyndroom mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale beperkingen een niet te onderschatten drempel tot slagen. Ondanks hun vaak "geleerde" taalgebruik, grote algemene kennis en normale tot hoge intelligentie ondervinden veel mensen met het aspergersyndroom grote moeilijkheden om een betaalde baan te krijgen en te behouden. Dikwijls rondt men een opleiding met succes af, maar scoort men onvoldoende bij een sollicitatiegesprek of andere geschiktheidsonderzoeken. Of men ervaart, als men een betrekking gevonden heeft, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Ook ontslag zonder dat men goed begrijpt waarom komt nogal eens voor.
Een aantal mensen met het syndroom van Asperger is dan ook werkloos of werkt onder het niveau, bijvoorbeeld bij of via een beschutte- of sociale werkplaats. Ook werken veel mensen in deeltijd of zijn gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Sommige beroepen zijn geschikter voor personen met het aspergersyndroom dan andere. Beroepen met meer inhoudelijk gestructureerd werk en minder sociale interactie c.q. contact met klanten of collega's zoals tekenaar, ontwerper, computerprogrammeur, onderzoeker of analist zijn aantrekkelijker dan werk met veel sociale interactie zoals politieagent, verkoper, manager/leidinggevende, verpleegkundige of politicus.
Mensen met het aspergersyndroom neigen vaak naar perfectionisme en stellen hoge eisen aan zichzelf. In werksituaties zijn het vaak gedreven en harde werkers. Men zal niet of weinig kletsen met collega's en zich niet af laten leiden door het (sociale) gebeuren om zich heen. Wanneer het werk vooral veel dezelfde fysieke handelingen of juist veel wisselende handelingen betreft, kan inertie of onhandigheid optreden. Sommige werknemers met het syndroom van Asperger 'trainen' voortdurend zichzelf om zwakke plekken te verbeteren en te verbergen. Dit trainen kost vaak veel tijd en moeite.
Anderzijds zijn er mensen met het syndroom van Asperger die een universitaire titel behalen en een goed betaalde baan hebben. Daar is dan wel vaak veel zelfkennis, aanpassingsvermogen, en een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassing door de omgeving bij nodig.
Bij het vinden van een levensgezel ondervinden veel mensen met het syndroom van Asperger moeilijkheden. Anderen raken om tal van redenen buiten hun wil gescheiden. Velen zijn een groot deel van hun leven alleenstaand en het hebben van een relatie is meer uitzondering dan regel. Dat kan een bewuste keuze zijn, maar vaker is men onvrijwillig celibatair. Terwijl er veel moeite voor wordt gedaan, slagen mensen met de stoornis van Asperger er vaak niet in een partner te vinden. Mensen met het aspergersyndroom missen in meer of mindere mate de verfijnde vaardigheden die bij het leggen en onderhouden van relaties nodig zijn. Juist bij mildere vormen van het aspergersyndroom komt de contactstoornis vooral tot uiting op het gebied van (intieme) relaties, liefde is immers niet logisch en analyseerbaar. Ook zijn er nogal eens informatieverwerkingsproblemen bij onder andere intimiteit, seksualiteit en aanrakingen, waardoor de partner teleurgesteld kan raken, miscommunicaties/misvattingen ontstaan, en de partner zelfs kan denken dat de persoon met Asperger misschien niet eens behoefte heeft, terwijl dat wel zo is.
Mensen met het aspergersyndroom hebben vaak het gevoel niet echt te behoren tot de wereld rondom hen. Hierdoor wordt het in Amerika wel gekscherend Wrong Planet Syndrome genoemd. Velen leven met name in hun vrije tijd als "einzelgänger". Ze hebben zich er noodgedwongen mee verzoend om voor de rest van hun leven alleen te blijven.
Door het leiden van een vereenzaamd bestaan ervaren mensen dikwijls emotioneel gezien een lagere levenskwaliteit. Dit kan bij sommigen leiden tot moeilijkheden bij de zelfacceptatie, frustratie en depressie. De onbekendheid met de stoornis in de maatschappij, de onderschatting en het niet waarnemen van de problematiek zijn belangrijke oorzaken waardoor mensen met deze aandoening zich blijvend onbegrepen voelen en soms ten einde raad kunnen raken. In extreme gevallen kan het komen tot ernstige verwaarlozing of de wens een eind aan het eigen leven te maken.
Anderzijds is er ook een minderheid volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwt, kinderen krijgt, en een gelukkig gezinsleven ervaart. Ook hier is veel zelfkennis, ervaring, aanpassingsvermogen, een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassing door de omgeving bij nodig.
Vorige
