TEACCH staat voor Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. TEACCH is in de eerste instantie geen bepaalde behandelingsmethode, maar een staatsprogramma in North Carolina (VS), met een uitgebouwd systeem van hulpverlening: van vroegdiagnose over specifiek onderwijs tot projecten voor wonen en werken van volwassenen met een autismespectrumstoornis. Dat staatsprogramma is evenwel opgebouwd volgens een bepaalde visie op de aanpak van autisme. Peilers van die filosofie zijn: individualiseren, samenwerking met ouders als partners, belonend werken, aangepaste en ondersteunende communicatie, aandacht voor generalisatie van vaardigheden en kennis, evaluatie van en continuïteit in de behandeling, aandacht voor ontwikkelingsperspectieven, integratie en interactie. Deze krachtlijnen liggen aan de basis van wat men in Vlaanderen de educatieve benadering van mensen met autisme noemt. Nogal wat auti-projecten in Vlaanderen (auti-klassen, woon- en werkvoorzieningen) baseren zich op de filosofie van TEACCH voor hun werking, maar gebruiken daarbij ook methoden en technieken uit andere benaderingswijzen van autisme. Omdat TEACCH veeleer een staatsprogramma van voorzieningen dan een bepaalde behandelingsmethode is, is een vergelijking met specifieke behandelingsmethodes voor autisme weinig zinvol. In TEACCH integreert men trouwens diverse methoden en technieken, zoals PECS of gedragsmatige behandelingen.
Dolfijntherapie is een van de zovele controversiële therapieën in verband met autisme. Controversieel, want er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor een gunstig effect op autisme. In de jaren 90 heeft een Vlaamse voorziening voor kinderen met autisme een experiment uitgevoerd met dolfijnen uit het dolfinarium van Brugge. Daaruit bleken kinderen met autisme die in contact kwamen met de dolfijnen in vergelijking met een controlegroep geen vooruitgang te boeken. Sommige kinderen vonden het zelfs niet fijn (koud water, vreemde akoestiek in het dolfinarium, geen interesse voor de dolfijnen), ze vertoonden zelfs meer stress en het is nog maar de vraag of de dolfijnen het zelf ook zo leuk vonden. Sommige kinderen schenen het wel aangenaam te vinden, en als dusdanig kan de activiteit ontspannend werken, maar dit effect bereik je eveneens met om het even welke andere aan autisme aangepaste vrijetijdsactiviteit. Er zijn bijvoorbeeld kinderen met autisme die graag paard rijden en zoiets is makkelijker te organiseren dan een activiteit met dolfijnen. Sommige kinderen met autisme houden van dieren (en dan kan een huisdier zinvol zijn), andere helemaal niet of ze weten niet hoe om te gaan met een huisdier, wat kwalijke gevolgen kan hebben voor de levenskwaliteit van het huisdier.
Mensen met autisme nemen anders waar en verwerken ervaringen anders dan mensen zonder autisme omwille van hun specifieke stijl van informatieverwerking, hun ‘autistisch denken’. Deze heeft eveneens invloed op de verwerking van verlieservaringen. Hun rouwverwerkingsproces kan dus zeer verschillend zijn van de niet-autistische mens. Zo kan er een omgekeerde volgorde zijn in de verschillende stadia in de rouwverwerking of de verwerking kan vertraagd verlopen, als het ware in stukken en brokken telkens zij een bepaalde "koppeling" (kan van sensoriele aard zijn) tegen komen. De koppelingen die zij leggen, de betekenissen die ze geven, kunnen voor ons helemaal niet duidelijk zijn. Zo kan er kwaadheid zijn, niet omwille van het verlies van de persoon, maar omdat diens overlijden een vaste routine dwarsboomt. Wat voor ons ook vaak vreemd is, is de soms grote nood aan het expliciet benoemen van het dood zijn, terwijl wij juist in die situaties heel omfloerste beschrijvingen gaan gebruiken zoals "inslapen", naar de hemel gaan.... Dergelijke omfloerste beschrijvingen van het overlijden van iemand zijn voor veel mensen te abstract of ze interpreteren ze te letterlijk. Dit kan tot (onlogische) angsten leiden, zoals het niet meer durven inslapen.
Omdat mensen met autisme gebeurtenissen vaak niet meteen in zijn context kunnen plaatsen en het geheel niet meteen vatten, maar slechts stukje bij stukje, komt het vaak voor dat ze emotioneel ‘vertraagd’ reageren. Terwijl iedereen vol emoties zit over het overlijden, schijnen zij ongevoelig te zijn. Dat is niet zo, alleen zijn ze nog bezig om wat er gebeurt met hun verstand te begrijpen. Eens dat gebeurt, en dat kan een lange tijd nadien zijn, komen de emoties. Op het moment dat iedereen al wat over het gebeuren heen is, kan iemand met autisme te maken krijgen met hevige emoties.
Vaak merk je het belang van een goede voorbereiding op de veranderingen die het verlies van een persoon met zich meebrengen.
Betrokkenheid bij het gebeuren, duidelijk scheppen over wat er zal veranderen, wie welke activiteiten van de overledene zal overnemen en dergelijke kunnen voorkomen dat de persoon alles als te beangstigend ervaart en zich er volkomen voor afsluit. Nuchter denken over wat het verlies voor de persoon met autisme concreet betekent kan ook helpen. Wat deed de moeder allemaal met en voor de betrokkene, hoe worden deze "lege" plekken ingevuld, welke alternatieven zijn er... Pas als alle vragen van de persoon met autisme beantwoord zijn, kan er ruimte komen voor de emotionele verwerking. Het is immers moeilijk iets emotioneel te verwerken als je niet goed weet wat je moet verwerken?
Geef de persoon met autisme dus voldoende tijd om alle informatie te verwerken. Ga er niet van uit dat hij wel "aanvoelt" dat het met moeder slecht gaat, dat hij het "ziet aankomen" dat ze zal overlijden. Verduidelijk ook alle rituelen die samen gaan met een overlijden, bv. de begrafenis (liefst visueel, schriftelijk), laat de persoon aangeven waar voor hem of haar de moeilijkheden zitten, en bedenk mee hoe die kunnen worden omzeild... Achter een weigering om naar een begrafenis te gaan kunnen heel wat andere zaken zitten dan louter het emotionele, bv. niet weten welk gedrag daar verwacht wordt of twijfels, zoals: “ik kan geen uur stil zitten”, “ik ben bang dat ik ga huilen”, “ik wil geen feest voor een droevige gebeurtenis (koffietafel niet begrijpen)”, “er gaan (teveel) mensen zijn die ik niet ken”, …
Wanneer deze dingen duidelijk gemaakt worden krijgt de persoon met autisme de kans ook steun te vinden in de rituelen, het afronden van iets...
Om hen te helpen een overlijden te verwerken, gelden dezelfde principes als voor andere zaken: verhelder, bied voorspelbaarheid, maak het abstracte zo concreet mogelijk, geef hen tijd om informatie te verwerken en – vooral – projecteer je eigen gevoelens en beleving niet op hen.
Als achtergrondinformatie zijn algemene boeken over autistisch denken, autistische informatieverwerking bruikbaar. In "Een gesloten boek" beschrijft Peter Vermeulen meer specifiek over de emoties van mensen met autisme. Er zit een hoofdstuk in over hoe je met mensen met autisme over hun emoties kan praten.
Verder kunnen stukken van gewone boeken rond rouwverwerking bij kinderen zinvol zijn, wanneer men hierbij een vertaling maakt naar hun autistische zijnswijze.
Paniek en angstreacties bij kinderen met autisme zijn altijd het gevolg van hoe zij de wereld ervaren. Onlogische angsten hebben te maken met "autistische misverstanden" en “autistische koppelingen”. Zo kan een kind met autisme bang zijn voor een bepaalde kleur omdat het die kleur koppelde aan een onaangename ervaring. Zo kan een kind met autisme bang zijn voor hondengeblaf maar niet voor honden. Vaak hebben angsten van kinderen met autisme ook te maken met onduidelijkheid en plotse veranderingen. Onbekend is onbemind.
Ook letterlijk begrijpen van taal kan aan de oorsprong liggen van onlogische angsten. Zo werd een jongen met autisme panisch bang toen men op school aankondigde dat men de volgende week naar het zwembad ging. De jongen zwemt nochtans erg graag…alleen, de leerkracht had er niet expliciet aan toegevoegd dat men ook van het zwembad terug ging komen. De jongen was ongerust: hij ging zijn ouders en thuis nooit meer terug zien. Idem voor het meisje dat niet meer buiten durfde als het donker werd. Vorige avond had haar papa gezegd dat 'de nacht zou vallen'... Zaak is dus om te proberen te achterhalen welke autistische betekenis of koppeling aan de oorsprong ligt van de angst. Dit is niet altijd zo gemakkelijk en op het moment van een angstaanval is vooral de nood aan veiligheid, en begrip voor het kind zeer groot. Een angst wegwuiven zoals “je moet daar niet bang voor zijn”, “wees niet flauw”... helpen meestal niet. Het kind wordt vaak nog angstiger omdat hij er dan letterlijk alleen voor komt te staan. Het gaat er dus eerder om die angsten te voorkomen. Dit kan grotendeels door rekening te houden met het autistisch denken, het kind te helpen het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid te maken, door voorspelbaarheid te geven, door het kind voor te bereiden op bepaalde indrukken...
Op zich is er geen rechtstreeks verband tussen allergieën (meer bepaald voor gluten/granen eiwitten en caseïne/melkeiwit) en autisme. Het kan natuurlijk zijn dat een kind met autisme ook gevoelig of allergisch is aan een bepaald product.
Voedselallergieën kunnen zeker getest worden of worden uitgesloten. Het is aangeraden om bij vermoeden van een allergie een (huis)arts te raadplegen en niet te gaan experimenteren met allerlei behandelingen (secretine) of diëten. Deze zijn niet zonder risico. Wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat bepaalde diëten die op internet gepromoot worden voor autisme bij sommige kinderen leiden tot ernstige voedingstekorten.
Het is wel zo dat bij kinderen met autisme vaker een aantal maagdarmstoornissen lijken voor te komen. Een aantal indicaties voor deze maagdarmstoornissen zijn obstipatie, diarree, buikpijn, opzetting van de buik door darmgassen en veelvuldige winderigheid, reflux (maagzuur in de slokdarm). Op dit moment is het nog onduidelijk of de biochemische stoornissen een gevolg dan wel oorzaak van autisme kunnen zijn. Maar de algemene bewering dat autisme het gevolg zou zijn van een lekke darm klopt niet. Natuurlijk kan een behandeling van de optredende maagdarmproblemen mogelijks een positief effect hebben op het autistische gedrag. Wie pijn heeft of zich niet lekker voelt, functioneert meestal ook minder goed op andere gebieden, zoalsin de omgang met anderen.
Ook rond deze zaken kan uw huisarts vast een nuttige doorverwijzing geven, of reeds een aantal tests (zoals urine-onderzoek naar een verhoogde afscheiding van peptiden) laten uitvoeren.
Het is een ‘hype’ op internet: autisme zou het gevolg zijn van vaccinaties, meer bepaald de BMR-vaccinatie tegen Bof, Mazelen en Rode hond. Deze vaccinaties zouden de oorzaak zijn van de huidige ‘epidemie’ van autisme. De vaccinaties zouden darmontstekingen veroorzaken en daardoor tot een immuniteitsprobleem, waardoor giftige stoffen in het lichaam komen die op hun beurt leiden tot neurologische beschadiging en allerlei ontwikkelingsstoornissen. (zie ook Autisme, allergieën en darmstoornissen)
Vooreerst is de stelling dat er een epidemie van autisme is, verre van zeker. Hoewel het niet uitgesloten is dat autismespectrumstoornissen iets vaker voorkomen dan vroeger, is de spectaculaire stijging in het aantal diagnoses van de laatste jaren vooral het gevolg van een beter onderkenning, screening en diagnostiek.
Voor de hypothese dat vaccinaties autisme veroorzaken is er geen enkel bewijs, integendeel. Een aantal grootschalige studies (o.a. in Denemarken, Zweden en Groot Brittannië) zijn er niet in geslaagd een verband aan te tonen tussen vaccinaties en autisme. De wetenschapper die de hypothese van een verband tussen autisme en vaccinaties in 1998 gelanceerd heeft, dr. Andrew Wakefield, is ondertussen veroordeeld voor belangenvermenging bij het uitvoeren van zijn onderzoek en in 2004 trokken 10 van de 13 auteurs van het artikel dat ze met Wakefield schreven over autisme en vaccinaties hun suggestie over een mogelijk verband terug.
Op dit moment is er dus geen enkele reden om kinderen niet te laten vaccineren of het autisme te wijten aan de vaccinaties die een kind gekregen heeft.
Het antwoord hierop is kort: Nee. De onderzoeken die wij hebben gedaan vergelijken groepen mensen met autisme met groepen mensen zonder autisme. De verschillen die wij zien, zijn dus op groepsniveau gemeten en zeggen eigenlijk weinig over wat je op individueel niveau kan verwachten. De variatie in de hersenen tussen mensen (alle mensen, dus ook bij mensen zonder autisme) is ongelooflijk groot en we weten nog niet goed hoe we die variatie moeten interpreteren of koppelen aan gedrag. Verder is autisme een erg divers beeld: de ene persoon met autisme is de andere niet. Sommige mensen hebben bv. veel meer last van repetitief en rigide gedrag dan anderen. We denken dan ook dat er niet één zichtbaar iets in de hersenen is dat alle mensen met autisme kenmerkt. We denken ook niet dat we daar naar op zoek moeten gaan: het unieke van personen moeten we juist in acht nemen in plaats van alle hersenscans van mensen met autisme zomaar 'op een hoop' te gooien. In onze vervolgonderzoeken gaan we ons hier uitgebreider op richten. Terug naar de vraag: in het individuele geval kunnen wij dus niet op basis van een scan bepalen of er sprake is van autisme of niet. Hiervoor is uitgebreid psychiatrisch onderzoek nodig.
In principe kan de diagnose van een autismespectrumstoornis reeds vanaf zeer jonge leeftijd gesteld worden, meer bepaald vanaf de leeftijd van 9 maanden. In de praktijk gebeurt dit nog maar zelden. Veel hangt af van de ervaring van de diagnosticus.
Voor peuters van ongeveer 18 maanden bestaat er een vragenlijst die op autisme screent, de CHAT. Deze is bedoeld voor gebruik door een (kinder)arts en peilt naar een aantal sleutelkenmerken van autisme op die leeftijd, zoals de gedeelde aandacht, het volgen van de kijkrichting van iemand en het meedoen aan sociale spelletjes (bv. kiekeboespelletjes).
Voor kleuters vanaf 4 jaar is er een vragenlijst die ondertussen wijd verspreid is in Vlaanderen, de Vragenlijst voor Sociale Communicatie.
De kleuterleeftijd is diagnostisch gezien de meest gevoelige periode: de autismekenmerken zijn soms moeilijk na te gaan bij jongere kinderen en (vooral begaafde) kinderen gaan na de kleuterleeftijd vaak hun tekorten compenseren of verbergen.
Omdat de ontwikkeling bij heel jonge kinderen soms gekke sprongen maakt stellen diagnostici bij hen vaak een ‘voorlopige’ of ‘werk’diagnose. Hiermee kan men voorlopig aan de slag om aanpassingen aan te brengen in de omgeving en een gerichte stimulering op te zetten. Rond de leeftijd van drie jaar wordt die voorlopige diagnose dan bevestigd of gewijzigd in een andere diagnose.
Een autismespectrumstoornis is een complexe zaak die zich niet zomaar laat pakken in een of andere test of vragenlijst. De diagnose van autisme vraagt uitgebreid en grondig multidisciplinair onderzoek dat de hele ontwikkeling en het volledige functioneren van iemand in kaart brengt. Een eenvoudige test voor autisme bestaat dus niet.
Er bestaan wel een aantal vragenlijsten en testen voor ‘screening’ van autisme. Screening is niet hetzelfde als een diagnose: screening is bedoeld om die mensen er uit te halen bij wie verder diagnostisch onderzoek is aangewezen. Screening leidt hoogstens tot een vermoeden van autisme; de diagnostiek is bedoeld om dat vermoeden al dan niet te bevestigen.
Uiteraard bestaan er ook nog vragenlijsten en testen die bedoeld zijn voor gebruik binnen diagnostisch onderzoek. Voorbeelden zijn de ADI-R, AVZ-R, DISCO, Auti-R (vragenlijsten) en de ADOS-G (observatie-instrument). Deze kunnen echter pas correct gebruikt en gescoord worden na opleiding en zijn dan ook bedoeld voor gebruik door professionelen.
Diagnostiek is een complexe zaak en heeft tot doel antwoord te bieden op de vraag “Wat is er aan de hand met deze persoon?”. Het doel van diagnostiek is niet, zoals vaak gedacht wordt, het kleven van een etiket, maar wel het aanreiken van handvaten om de persoon zo goed mogelijk te ondersteunen in diens ontwikkeling en dagelijks functioneren. Een goed begrip van de onderliggende moeilijkheden en mogelijkheden is daarbij van essentieel belang.
De wijze waarop een diagnostisch onderzoek wordt uitgevoerd, wordt bepaald door meerdere factoren:
Idealiter bevat een onderzoek van autisme de volgende onderdelen:
In dit zogenaamde diagnostisch protocol vormt de uitvoerige bevraging van de levensloop en het huidig functioneren de belangrijkste stap. Hierbij wordt vaak gebruik gemaakt van daarvoor ontwikkelde gedetailleerde vragenlijsten, zoals de ADI-R, de SCQ of de DISCO.
Met de term autisme bedoelen we eigenlijk autismespectrumstoornis. Onder de term autisme verstaan we alle stoornissen uit het autismespectrum:
In de diagnostische handboeken wordt de term pervasieve ontwikkelingsstoornis als overkoepelende term gebruikt, maar tegenwoordig gebruikt men meer en meer de term autismespectrumstoornis.
Velen vragen zich af wat het verschil is tussen de verschillende classificaties of vormen van autisme. Met uitzondering van de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis in de kinderleeftijd, die beiden enkele onderscheiden medische criteria kennen en steeds samen gaan met een verstandelijke beperking, is het echter heel moeilijk om de verschillende vormen van autisme van elkaar te onderscheiden. Het komt dan ook voor dat een en dezelfde persoon bij verschillende diagnostici een ander ‘etiket’ krijgt. De diagnostische handboeken vermelden wel aparte criteria voor de verschillende stoornissen, maar de toepassing daarvan in de praktijk blijkt niet zo eenvoudig te zijn. De criteria zijn ook aan discussie onderhevig. Zo stellen sommigen dat de criteria voor de stoornis van Asperger mijlen ver afstaan van wat Hans Asperger oorspronkelijk heeft beschreven. De gebruikte benamingen verschillen ook van regio tot regio en van land tot land. Zo is de classificatie ‘syndroom van Asperger’ erg populair in de Angelsaksische en Scandinavische landen, maar iets minder in de Verenigde Staten. In Nederland wordt in vergelijking met andere landen dan weer heel vaak de diagnose PDD-NOS gebruikt. In Vlaanderen kiest men meestal voor de term autisme of autismespectrumstoornis.
Voor de aanpak, benadering en behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis zijn de geclaimde verschillen weinig relevant. Of iemand nu een diagnose autisme dan wel stoornis van Asperger heeft, andere zaken dan de classificatie zijn veel belangrijker voor een goede aanpak: de leeftijd van de persoon, de ontwikkelingsleeftijd, het sociale subtype (teruggetrokken, passief of net heel actief), de interesses enzovoort. Overigens maken ook mensen met autisme een ontwikkeling door, waardoor hun gedragskenmerken kunnen evolueren en veranderen. Het is niet ongewoon dat een persoon die als kind uitgesproken kenmerken van autisme vertoont en beantwoordt aan het beeld van ‘autistische stoornis’ op latere leeftijd veel beter past binnen de beschrijvingen die aan het syndroom van Asperger gekoppeld worden. De term Asperger syndroom wordt vooral gebruikt wanneer het gaat om een begaafde persoon, die als kind geen vertraging had in de spraakontwikkeling. Maar nogmaals: personen met een diagnose van Asperger syndroom vragen om dezelfde benadering als personen met autisme.
Autisme is een vrij complexe stoornis die een invloed heeft op heel het functioneren van een persoon. Autisme onderscheidt zich van niet-autisme voornamelijk door een specifieke waarneming en denkstijl. Zaken dus die zich afspelen in de werking van de hersenen en die op zich niet door de omgeving gezien kunnen worden. Autisme is dan vaak ook een onzichtbare handicap.
Het gedrag daarentegen is vaak zeer menselijk en herkenbaar. Iedereen kan zich wel vinden in een paar 'autistische kenmerken' op gedragsniveau... en bovendien zullen begaafde mensen met autisme heel wat zaken camoufleren en compenseren waardoor hun gedrag niet zo afwijkend is dan dat van anderen... Heel wat autistisch ‘gedrag’ is eigenlijk stressgedrag en we zien dat niet-autistische mensen in stress-situaties vaak autistisch gedrag stellen. Ze zijn daarom nog niet ‘een beetje autistisch’.
Autisme verschilt van 'autistische trekken' doordat er een fundamenteel andere hersenwerking is. Om het verschil te kunnen duiden is een degelijk diagnostisch protocol nodig dat bij voorkeur door een ervaren interdisciplinair team wordt uitgevoerd. In dit diagnostisch proces wordt gepeild naar signalen in de vroegontwikkeling van de persoon, worden een aantal autistische denkpatronen getoetst en tracht men zicht te krijgen op het functioneren van een persoon.
De grens tussen autisme en geen autisme is niet eenvoudig te trekken. Ergens tussen beiden zit een grijze zone. Belangrijk is om te kijken in hoeverre de ‘autistische trekken’ een handicap betekenen voor de persoon. Autisme als stoornis leidt niet altijd tot een handicap. Veel hangt af van de situatie en de verwachtingen van de omgeving: in welke mate is de persoon belemmerd in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en slaagt hij of zij er niet in te beantwoorden aan de verwachtingen en eisen van de omgeving. Een zogenaamd ‘lichte’ autismespectrumstoornis kan dus in bepaalde situaties een enorme handicap betekenen.
Het lijkt dus weinig zinvol om te spreken van gradaties van autisme. Het is daarentegen wel belangrijk om te kijken wat er ernst van de handicap is en hoeveel en welke ondersteuning iemand nodig heeft. De term ‘autistische trekken’ is te vermijden, omdat die niets zegt. Iedereen gedraagt zich wel eens autistisch, maar heeft daarom nog geen autisme. Overigens komen autistische trekken ook voor bij mensen met andere stoornissen dan autisme. Kortom: enkel een goede en uitgebreide diagnostiek kan de moeilijkheden, mogelijkheden en noden van iemand in kaart brengen.
Over autisme dat ‘niet op autisme lijkt’ of subtieler lijkt, gaan boeken als ‘Brein bedriegt’ (Peter Vermeulen) en ‘Het syndroom van Asperger’ (Tony Attwood). Ook de video 'Autimatisch' waarin begaafde volwassenen met autisme zelf aan het woord en in beeld komen is zeker een aanrader, temeer omdat hier een aantal vrouwen in getuigen. Stilaan komt het besef dat zij vaak toch nog een andere 'kleur' geven aan autisme, op andere manieren compenseren en vaak een grote sociale betrokkenheid kunnen hebben waardoor hun autisme nog moeilijker wordt herkend.
U kan deze publicaties bij ons aankopen via de website, maar ze zijn ook te ontlenen in ons documentatiecentrum.
In ons tijdschrift ‘Autisme Centraal’ verschenen eerder al artikels over ‘Zijn we niet allemaal een beetje autistisch?’ (Peter Vermeulen, jaargang 2002) en ‘Is autisme een stoornis?’ (Peter Vermeulen, jaargang 2005).
Tot op heden slaagt men er niet in een éénduidige en specifieke oorzaak aan te tonen voor autisme. Men neemt aan dat autisme verschillende oorzaken kan kennen, maar dat in de meeste gevallen er sprake is van erfelijke factoren. Dat werd duidelijk vanuit tweelingenstudies, familiestudies en de vaststelling van het samengaan van autisme met specifieke genetische aandoeningen, zoals neurofibromatose, tubereuze sclerose, fragiel-X syndroom, Angelman syndroom, Down syndroom en allerlei chromosomale afwijkingen.
De familiale lading lijkt significant: een autistische stoornis komt bij broers en zussen 60 tot 100 keer vaker voor dan in de algemene populatie en tot 20% van de familieleden kunnen het zogenaamde bredere fenotype van autisme vertonen (d.i. kenmerken van autisme, maar niet voldoende voor een diagnose).
Tot op heden is het juiste overervingspatroon echter nog niet bekend. Recent werd duidelijk dat het niet gaat om een enkelvoudig gen dat op de klassieke wijze wordt overgeërfd, maar dat er verschillende genen verantwoordelijk zijn bij verschillende gezinnen en individuen. Overigens lijkt het er niet op dat het autisme zelf wordt overgeërfd, maar een aanleg voor autisme, die tot autisme leidt in interactie met andere genen en andere biologische factoren, voor, tijdens en na de bevalling.
Voor ouders die al een kind met autisme hebben is er een sterk verhoogde kans op nog een kind met autisme bij een volgende zwangerschap, namelijk 3 à 5 %. Dit is 50 tot 100 keer groter dan in de totale bevolking. Deze kans stijgt als er reeds meerdere personen met autisme in het gezin zijn. De Centra voor Menselijke Erfelijkheid verschaffen duidelijke informatie over erfelijkheid en u kan er terecht voor advies in verband met erfelijkheid.
Naast erfelijke stoornissen kunnen ook andere aandoeningen gepaard gaan met een stoornis in het autismespectrum, zoals virale infecties (b.v. rubella) en stofwisselingsstoornissen. Medische condities komen frequenter voor bij personen met een autistische stoornis en een ernstige ontwikkelingsvertraging dan bij normaal begaafde personen. In een zeer beperkt aantal gevallen is de stoornis het gevolg van complicaties tijdens de zwangerschap of de geboorte, zoals zuurstoftekort.
Ondanks het feit dat de kennis over de oorzaken van autisme de laatste jaren spectaculair is toegenomen, is het slechts bij een minderheid van de mensen met autisme (tussen de 5 en 15%) mogelijk om de oorzaak van het autisme vast te stellen. Zolang men geen uitsluitsel heeft over de genen en chromosomen die verband houden met autisme is een genetische of DNA-test voor autisme niet mogelijk. Voorlopig zijn er geen aanwijzingen dat prenataal onderzoek op autisme tot de mogelijkheden behoort.
Dat mensen met autisme vaker een misdrijf plegen dan niet-autistische mensen is verre van bewezen. De meeste mensen met autisme houden nu eenmaal strak vast aan regels en wetten (die bieden ook duidelijkheid) en zullen net veel minder geneigd zijn om over de schreef van het wettelijke of toelaatbare te gaan. Men heeft nog geen goed zicht op de prevalentie van autisme in de forensische psychiatrie (dit is de psychiatrie die zich bezig houdt met mensen met een psychiatrische stoornis die een misdrijf hebben gepleegd), maar ontegensprekelijk zijn er daar patiënten met (ongediagnosticeerd) autisme. Over de prevalentie van autisme in gewone gevangenissen zijn helemaal geen gegevens.
Mensen met autisme kunnen een misdrijf of delict plegen, maar de achtergrond is vaak wel erg verschillend. Vaak gaat het ook om naïeve en bizarre delicten, of delicten om een heel ongewone, maar in autistische zin ‘logische’ reden, soms ook omwille van perceptuele effecten (brand stichten omwille van de lichteffecten of omwille van een preoccupatie met vuur). Bij bepaalde personen met autisme zijn hun delicten gewoon een aftasten van de (onduidelijke) grenzen en het zoeken naar voorspelbaarheid. Wat steeds opvalt is dat mensen met autisme die een misdrijf plegen, niet de gevolgen van hun daden (noch voor de anderen, noch voor zichzelf) voorzagen.
Behandelen van delinquent gedrag bijmensen met ASS heeft steeds te maken met psycho-educatie: het aanleren van inzichten en vaardigheden. Het gaat om het expliciteren van normen, regels en wetten en het aanleren van sociale vaardigheden zoals "hoe reageren als iemand jou stoort, pest...". Dit alles op een aan het autisme aangepaste manier (visueel, concreet, denken aan transferproblemen...).
Helaas is er nauwelijks literatuur over dit onderwerp beschikbaar.
Er is een hoofdstukje over forensische psychiatrie opgenomen in een boek over autisme bij normaal begaafde volwassenen: Horwitz E.H., Ketelaars C.E.J., Lammeren A.M.D.N. van (red.) (2004), Autisme Spectrum Stoornissen bij normaal begaafde volwassenen. Assen: Van Gorcum.
Het is belangrijk om stil te staan bij de functie die het bijten zou kunnen hebben. Een aantal kinderen met autisme zijn op zoek naar extra sensorische stimulatie. Het bijten kan dan een aangename prikkel zijn.
Het kan ook gaan om een nog zeer oraal verkennen van de omgeving, net zoals baby's alles naar hun mondje brengen. Veel hangt af van de ontwikkelingsleeftijd van de persoon: bijten hoort bij een jonge ontwikkelingsleeftijd.
Heel belangrijk is om te observeren. Wanneer begint het kind te bijten? Is dit op moeilijke momenten, kan het een teken van frustratie zijn, kan het met verveling te maken hebben...? Valt er een patroon te herkennen, is het misschien gekoppeld aan bepaalde situaties (busrit naar school, op momenten dat je zelf in gesprek bent en dus niet meer meteen op hem kan reageren....)
Als het gaat om het zoeken naar extra stimulatie kan men proberen het kind iets te geven waar het op kan bijten wanneer het wil. Op die manier kan men het bijtgedrag proberen te kanaliseren naar één bepaald voorwerp, zodat het kind niet meer de behoefte voelt om op andere voorwerpen (of lichaamsdelen van mensen) te bijten.
Gaat het om frustraties, dan zoekt men best de oorzaak van die frustratie: is er iets onduidelijk in de omgeving? Zijn er teveel plotse veranderingen? Zijn er storende (pijnlijke) prikkels, zoals geluid of licht. Men kan het kind via communicatietraining ook aanleren om frustraties op een andere manier te uiten en bijvoorbeeld om hulp te vragen via een voorwerp of kaartje.
Verschillende boeken bevatten praktische tips voor het omgaan met bijtproblemen of andere zogenaamde gedragsproblemen van kinderen met autisme, zoals de 'Parent survival manual' (Schopler, 1995), “Leven met uw autistische kind” (Wing, 2000), Parenting a child with Asperger syndrome: 200 tips and strategies (Boyd, 2003), How to live with autism and AS: practical strategies for parents and professionals (Williams & Wright, 2004) of ‘Oudergids Autisme’ (van der Velde, 2004).
